Erfahrungsbericht Dezember 2018

… wie verläuft die Behandlung von Kindern mit Analatresie in einem Entwicklungsland?

von Dr. Wilfried Krois

Mit dem sechsten Einsatz des Vereins “Helping Hands for Anorectal Malformations International” konnten wir im Jahr 2018 (siehe Erfahrungsbericht Jänner 2018) bereits zum zweiten Mal in Honduras zahlreichen Kindern helfen eine adäquate Versorgung ihrer angeborenen Fehlbildung des Anus oder Dickdarmes zu bekommen.

Wie auch bei den bisherigen Einsätzen haben wir auch diesmal wieder viele bekannte Gesichter getroffen, viele Patienten vom letzten Mal haben einen weiteren Schritt ihrer oft stufenweise mit mehreren notwendigen Eingriffen erhalten. Aber auch viele unserer bekannten “Helping Hands” waren auch für diesen Einsatz wieder vor Ort und haben mit ihrer Organisation und kontinuierlichen Patientenbetreuung den diesmal wirklich reibungslosen und effizienten Verlauf dieser Mission ermöglicht.

Die von uns durch Spendengeldern finanzierte Mitarbeiterin hat sich während des ganzen Jahres gemeinsam mit dem Organisator und Leiter der Fundacion MAR, Dr. Juan Craniotis, fürsorglich um die Nachbetreuung unserer Patienten bemüht. Gerade im Bereich der Kolorektalchirurgie für Kindern ist die Betreuung rund um und besonders nach den Operationen von größter Wichtigkeit. Einer der bekanntesten und führenden Kinderchirurgen in dem Bereich und auch unterstützer unserer Einsätze durch seinen Verein “Colorectal Team Overseas” Prof. Marc Levitt lehrt in seinen Vorträgen den Grundsatz “Die Behandlung eines Kindes mit angeborenen Fehlbildungen des Anus erfordert etwa 100 Stunden medizinische Betreuung – 4 Stunden Operationszeit und 96 Stunden Nachbetreuung.”. Dies veranschaulicht Eindrücklich den Stellenwert der Nachbehandlung die auch für uns besonders wichtig erscheint und wir deshalb auch während des Jahres die von uns gesammelten Spendengelder für diese Zwecke einsetzen.

Wir konnten auch diesmal wieder sehr gute Ergebnisse unserer zuletzt durchgeführten Korrekturen dem operativen letzten Schritt des Stomaverschlusses ermöglichen. In Honduras verläuft die Behandlung einer einfachen Fehlbildung des Anus in 3 Schritten. Der erste Schritt erfolgt durch die Kinder- und Allgemeinchirurgen vor Ort direkt nach der Geburt in der Anlage eines künstlichen Darmausganges. Dies ist für Kinder mit Analatresie als erster Schritt in dem Entwicklungsland absolut überlebensnotwendig. Ohne diesem künstlichen Darmausgang würden diese Kinder aufgrund von Darmperforationen innerhalb weniger Tage versterben. Eine primäre Korrektur der Analatresie ist prinzipiell nur in einigen Fällen mit leichten Formen möglich, aber in Honduras aufgrund der mangelnden medizinischen Versorgung so gut wie nicht möglich.In einem zweiten operativen Schritt wird die Korrektur des Anus durchgeführt, hier bewegen sich je nach Komplexität der Fehlbildung die Operationszeiten zwischen 2 und 5 Stunden, in manchen Fällen auch deutlich länger. Da das Kind weiterhin den künstlichen Darmausgang behält hat der frisch operierte Analbereich Zeit zu heilen ohne dass der Anus zur Stuhlentleerung schon gebraucht wird – hiermit werden Infektionen und längere Krankenhausaufenthalte vermieden.

Während dieses Einsatzes konnten wir einige Kinder bereits einen Tag nach der Operation wieder nach Hause lassen. In einem weiteren dritten Schritt, wenige Monate nach der Korrektur – oder im Fall unserer Patienten in Honduras bei unserem nächsten Einsatz – kann der künstliche Darmausgang verschlossen werden. Ab dem Zeitpunkt zeigt sich auch wie die Funktion des Darmes sein wird. Bei Kindern die aus dem Windelalter heraus sind, lässt sich bald abschätzen wie die Kontinenz, also die Fähigkeit Stuhl willentlich zu halten ohne diesen in die Hose oder Windel zu verlieren sein wird. Viele Kinder erreichen eine sehr gute Funktion ihres Schließmuskels, können diesen willentlich steuern, sind sauber und können einem normalen Leben nachgehen, eine Schule besuchen ohne Stigmatisiert zu werden. Wir haben bereits in einer wissenschaftlichen Arbeit gezeigt [1] welche Auswirkungen ein künstlicher Darmausgang für die betroffenen Familien hat. Die künstlichen Darmausgänge werden anders als in reicheren und entwickelten Ländern nur mit Tüchern und Windeln anstatt mit geruchs- und flüssigkeitsdichten Beuteln versorgt. Die Folge sind neben gereizter Haut rund um den künstlichen Darmausgang eine hygienische Beeinträchtigung, Gerüche und in weiterer Folge soziale Ausgrenzung und Isolation. Je älter die Kinder sind, desto schwieriger ist die Situation, die Kinder werden in der Schule gehänselt und treten durch den entstehenden Druck sehr früh aus der Schule aus. Hier kann der Teufelskreis von Armut und fehlender Bildung kaum durchbrochen werden.

Leider erreichen einige Kinder, unabhängig von Art und Qualität der operativen Korrektur, leider keine ausreichende Kontinenz. Hier limitiert der Schweregrad der angeborenen Fehlbildung die Funktion – das Fehlen von Muskelfasern und Nervenverbindungen kann leider auch mit modernsten medizinischen Techniken derzeit noch nicht ersetzt werden. Gerade für diese Kinder ist die Nachbetreuung von ganz besonderer Wichtigkeit – auch wenn keine echte Stuhl- oder Harnkontinenz erreicht werden kann, kann zumindest eine soziale Kontinenz vor sozialer Ausgrenzung schützen und ein halbwegs normales Leben ohne täglichen Stuhlverlust ermöglichen. Durch tägliche Darmspülungen kann in vielen Fällen der Dickdarm soweit geleert werden, dass für einen Zeitraum von 1-2 Tagen kein Stuhl verloren wird und die Patienten keine Angst vor üblen Gerüchen, beschmutzen Hosen oder gar das Tragen von Windeln bis ins Erwachsenenalter befürchten müssen.

Jedes Jahr erleben wir auch kulturelle Unterschiede die uns teilweise vorher auch nicht bewusst waren – beispielsweise scheint es für viele Familien in Lateinamerika eine unmögliche Vorstellung zu sein ihrem Kind rektale Spülungen zu geben oder die Harnblase über die Harnröhre mittels Katheter zu entleeren. Gedanken über mögliche Auswirkungen solcher Eingriffe und Schamgefühle überwiegen teilweise noch dem erhofften Nutzen einer sozialen Kontinenz. Ein großer Teil unserer Einsätze betrifft auch die Schulung und Aufklärung betreffend dieser sehr heiklen Themen.

In Summe konnten wir dieses mal wieder 46 Kinder operieren und viele davon mit operativen Eingriffen abschließen und in die Nachsorge übernehmen. Stolz sind wir auch darauf, aufgrund unserer Erfahrungen betreffend der Möglichkeiten vor Ort auch die richtigen und notwendigen Materialien mitzubringen und neue moderne Techniken zu etablieren. Durch die Unterstützung unserer SpenderInnen und Sponsoren konnten wir diesmal die erste Behandlung eines Morbus Hirschsprung durch eine assistierende Bauchspiegelung durchführen und so einen großen Bauchschnitt vermeiden. Durch die Unterstützung unseres Kinderurologen konnten wir auch einigen Knaben mit angeborenen Fehlbildungen des Penis helfen.

Da unsere fünf OP-Tage in der Klinik Ruth Paz diesmal durch einen Sonntag an dem wir nicht operieren durften unterbrochen wurde, hatten wir erstmals die Möglichkeit auch die schönen Seiten des Landes kennen zu lernen und einen wunderbaren Ausflug in den Regenwald an der nordwestlichen Küste samt erfrischenden Bad in einem Wasserfallbecken genießen. Uns war der schöne und touristische Teil von Honduras bisher noch nie ins Bewusstsein gerückt. In diesem Sinne – it was a pleasure and we will definitely come back!

 


Facts:

Honduras liegt in Lateinamerika und ähnelt sowohl in Fläche als auch mit seinen knapp 9 Millionen Einwohnern der Größe Österreichs. Neben der Hauptstadt Tegucigalpa zählt San Pedro Sula zu der zweitgrößten Stadt des Landes. Die Rate an angeborenen Fehlbildungen des Anus ist ähnlich hoch wie in Österreich betrifft etwa einen von 4000 Neugeborenen pro Jahr. Bei einer Geburtenrate von etwas mehr als 200.000 Kindern pro Jahr ergibt das eine erwartete Anzahl von etwa 30-40 neu betroffener Patienten pro Jahr. Die medizinische Versorgung ist äußerst schlecht, auf 100.000 Einwohner kommen etwa 0,37 Ärzte (Vergleich Österreich: mehr als 470 Ärzte pro 100.000 Einwohner). Für das ganze Land kümmern sich 12 Kinderchirurgen um alle operative Eingriffe an Kindern (Vergleich Österreich: etwa 80 Kinderchirurgen). Eine äußerst hohe Kriminalitätsrate und Korruption prägen das Land, die Menschen leben größtenteils unterhalb der Armutsgrenze und besitzen keine Krankenversicherung und erhalten nur unzureichende medizinische Versorgung.

 

[1] Krois W, Dingemans AJM, Hernández PX, Metzelder ML, Craniotis Rios J, Reck-Burneo CA. Sociodemographics and the impact of a colostomy to indigent families and children with colorectal disorders in Honduras. J Pediatr Surg 2018;53:841–6.

 

6th Brigade for Anorectal Malformations in Honduras, 6 – 13. Dez. 2018

Host and medical director: Juan Craniotis Rios (HON)

Team: Pastora Xiomara Hernandez (HON), Carlos A. Reck (AUT), Wilfried Krois (AUT), Alejandra Vilanova (ESP), Drew Rideout (USA), Alexander Springer (AUT), Renate Fartacek (AUT), Edin Rápalo Romero (HON), Maria Camila Egas (HON), Fernando Acosta (HON), Laura Castro (HON)